13ºencuentro familiar MPS lisosomales
El día 22 de Marzo en Casar de Cáceres tendrá lugar durante todo el día el encuentro de familias organizada por MPS y mis papas, donde por las mañana tendrá lugar en el restaurante Casa Claudio las conferencias por medicos,fisios,investigadores y familias para aprender y dar visibilidad. Por la noche habrá una cena benéfica para […]
Ya he cumplido 3 años
El día 18 de enero fue mi cumpleaños ya son 3 añitos, lo mejor de todo es que sigo estable, sin crisis aunque la enfermedad va avanzando ya no me mantengo sentado y necesito varias adaptaciones nuevas aunque yo sigo luchando con mis terapias diarias, deglución ,fisio respiratoria ….. Vamos a por un 2025 lleno […]
RECAUDACION KMS X LA INVESTIGACION
Desde el 27 de abril que celebramos el evento kms x la investigación hasta hace pocos días han seguido llegando donaciones por el dorsal km0 que seguía abierto. Lo primero dar las gracias a todos los que habéis colaborado de una manera u otra a que esto saliera adelante. Ha sido la primera edición y […]
KILOMETROS POR LA INVESTIGACION
DORSAL KM0 SOLIDARIO Se acerca el 27 de Abril y muchos preguntáis que si no podéis estar ese día porque estáis lejos como podéis participar.Pues aquí os pasamos el dorsal KM0 https://bit.ly/dorsal-km-cero Podéis hacer una donación al número de cuenta ES4601821599500201627679 o BIZUM al 08797 Concepto: donación kms por la investigación Ese día podéis descargar […]
VIAJE A BARCELONA
Esta semana ha sido un no parar, pero muy positiva nos derivaron al hospital san Joan de deu y allá que fuimos, sigue leyendo para contarte los detalles… Viajamos el miércoles a Barcelona es la primera vez que montaba en avión y tanto mis papas y yo no sabíamos un poco como lo llevaría pero […]
Kilómetros por la Investigación – Sábado 27 de Abril
El 27 de abril desde las 8:00 horas de la mañana hasta las 20:00 horas de la tarde en el «circuito de la charca» de Casar de Cáceres tendrá lugar el evento solidario «Kilómetros por la Investigación». Ese día nos acompañarán grandes atletas a nivel internacional y olímpicos como: Cristina Jordán, Kini Carrasco, Javier Cienfuegos, […]
El esperado dia de conocer en persona a AVA Y CARLA
Ayer fue un día muy especial porque desde que conocimos a esta gran familia ha sido un apoyo indispensable para nosotros. Ava y Carla sufren también la enfermedad de taysachs pero en modo juvenil, son dos niñas extraordinarias junto a sus papas, luchan cada día para afrontar que cada día que pase sea al menos […]
Viaje a Sevilla
Ya he regresado del viaje a Sevilla y tanto mi familia como yo estamos muy contentos. Me lo he pasado super bien y si sigues leyendo te voy a contar como fue el viaje de ida, la estancia en Sevilla y el viaje de vuelta.. Fue un viaje muy deseado porque tanto mi familia como […]
Ya tengo 2 añitos
Acabo de cumplir 2 años y voy a seguir sumando porque lucharé para que el año que viene siga igual de bien o mejor ❤️ esa es la actitud. Gracias al apoyo y cariño de todos los que nos estáis ayudando lo conseguiré. Ya tenemos la asociación 100% en marcha, os animamos a uniros a […]
Sevilla, allá que vamos
Hoy podemos decir que ha sido un gran día, mis papás han hablado con los médicos de Alemania para saber si un ensayo que nos han propuesto en Sevilla podría venirme bien y no afecte a otros ensayos como la terapia génica que sería la esperanza de la enfermedad. Y nos han dicho q sí, […]
